Sotto le persone neurodivergenti esiste una linea rossa tratteggiata che la società vorrebbe correggere. Nel 2021 l’esperta di cultura digitale Jess Rauchberg pubblicava un tweet: “Come potrebbe essere un social network neurodivergente/neuroqueer?”. Sono entrambi concetti politici nati online: il primo intorno al 2000, per indicare chi diverge dagli standard neurocognitivi predominanti. A parlarne fu l’attivista americana Kassiane Asasumasu. Nel 1998, l’attivista autistica Judy Singer aveva già introdotto il concetto di neurodiversità per normalizzare la varietà neurocognitiva, alla pari di quella etnica e culturale: la comunità autistica rifiutava la visione patologizzata della sua condizione. Neuroqueer arriva più tardi, con la volontà di sovvertire i costrutti neuronormativi ed eteronormativi, i famosi politically correct: proprio per questo, nel 2008 la psicologa del California institute of integral studies Nick Walker (il suo libro, Neuroqueer, è stato tradotto in Italia di recente) lo aveva pensato inizialmente come verbo (neuroqueering) insieme a M. Remi Yergeau, che si occupa di studi sulla disabilità, digitali, trans e queer, e Athena Lynn Michaels-Dillon, che in The US Book ha scritto: “L’integrità non è qualcosa che ti viene data quando ti conformi; è ciò che conservi quando rifiuti di farlo”.
“Neuroqueer è un concetto fluido e in evoluzione, che esplora l’intersezione tra neurodivergenze e altre dimensioni identitarie come genere, sessualità, classe sociale. Le persone con identità neuroqueer sono un sottogruppo che sarebbe riduttivo considerare solo come sovrapposizione dei termini queer e neurodivergente. Se da una parte questo livello di intersezioni può risultare protettivo, dall’altra può aumentare la percezione di minority stress, propria di chi appartiene a un gruppo minoritario”, spiega la neuropsicologa e psicoterapeuta Valentina Piras secondo cui, anche se non si appartiene a una comunità, la si può comunque supportare. Il suo punto di vista va oltre quello clinico: il dialogo con la comunità neuroqueer è costante.
Il tweet di Jess Rauchberg non andò virale ma raccolse molti commenti, rivelando che le persone neurodivergenti possono non avere le stesse esigenze: alcune suggerivano indicatori di tono per poter capire meglio il significato di un messaggio (serio, sarcastico… ); altre la possibilità di scegliere quanti contenuti visualizzare nel feed. Persino social network capaci di esplicitare i confini sulla propria disponibilità a parlare o no con altri utenti. “Mi piacerebbe molto essere tuo amico, ma non sono molto attivo su Reddit. Possiamo chattare ogni tanto, se ci rispondiamo con calma”: così, in maniera trasparente. L’anno dopo, la discussione sarebbe sfociata in “Imagining a Neuroqueer Technoscience”, un saggio sulla necessità di mettere le persone neurodivergenti al centro del processi di creazione tecnologica. La tecnoscienza neuroqueer si rifà a quella crip, basata sull’idea che le persone disabili siano self-made hacker, dovendo adattare continuamente un universo tecnologico non pensato per loro. Molte app per la neurodivergenza sono progettate da team di designer e ricercatori neurotipici che le organizzano sulla base dei loro obiettivi: assimilare, risolvere il bug. Ma la tecnoscienza neuroqueer rifiuta l’uso della tecnologia per aggiustare le neurodivergenze: il punto è integrarle nella user experience delle tecnologie digitali. Rauchberg riprende il concetto di tecno-abilismo coniato non molto tempo fa da Ashley Shew, professoressa del Virginia Tech secondo cui la tecnologia, anziché considerare le disabilità come parte della diversità umana, la ritiene un deficit da correggere.
Una persona neurodivergente si ritrova a essere utente passiva di tecnologie progettate per il suo bene, ma dove la violenza curativa, che forza i comportamenti neurotipici, non è mai così lampante: eppure, nel momento in cui il contatto visivo è considerato una forma di comunicazione più valida rispetto allo stimming (ripetizione di suoni o movimenti che le persone autistiche utilizzano come meccanismo di autoregolazione sensoriale ed emotiva, ndr), va da sé che le persone neurodivergenti non siano considerate valide. A meno che non correggano il modo in cui si esprimono, relazionano e comunicano. Quindi, la domanda principale che si pone la tecnoscienza neuroqueer è: come aiutare le persone neurodivergenti a connettersi ed esprimersi senza rinunciare a loro stesse? Una possibilità di risposta è la Remote Access Party Guide: durante la pandemia, quando le uniche feste erano per tutti quelle virtuali su Houseparty o Zoom, il vademecum del Critical Design Lab per le persone neurodivergenti ha dimostrato che la loro partecipazione a spazi digitali non è tanto legata a un tool (per esempio i sottotitoli), quanto all’interdipendenza: la guida invita alla collaborazione congiunta per descrivere ciò che accade visivamente, generare sottotitoli in real time, scrivere l’estetica di un dj set, in modo da permettere a tutte le persone neurodivergenti, ognuna con le sue necessità, di godersi la festa virtuale. La Remote Access Party Guide spiega cosa aspettarsi prima, durante e dopo l’evento, oltre a tutte le modalità in cui ogni persona può scegliere di essere coinvolta. Secondo la tecnoscienza neuroqueer, riprogettare le tecnologie digitali includendo le persone neurodivergenti nei processi di creazione significa costruire spazi che permettano di comunicare e relazionarsi, a prescindere dalle esigenze che le spingono ad accedervi. Per dirla come Rauchberg: scrivere l’alt-text (testo alternativo, ndr) per un selfie deve rappresentare un atto di gioia neuroqueer per gli amici che usano lettori di schermo.
Autodiagnosi da scrolling
TikTok conta oltre undicimila post raggruppati sotto l’hashtag #neuroqueer. I contenuti appartengono a persone che si identificano nella community e supporter che fanno divulgazione. Offline, la popolarità delle neurodivergenze sulla piattaforma ha innescato una tendenza all’autodiagnosi, un fenomeno che ha già qualche anno. Un articolo di Alma Foster e Natasha Ellis dell’Università di Exeter ha provato a rintracciare i fattori che spingono, in particolare la Gen Z, ad autodichiararsi neurodivergente dopo uno scrolling su Tik Tok. Uno di questi è il bias di conferma indotto dall’algoritmo, che ripropone contenuti simili a quelli su cui l’utente si è soffermato e con cui ha più interagito. Anche lo storytelling delle neurodivergenze ha un ruolo rilevante: autismo e ADHD fanno sentire speciali. Roba da scrivere in bio. Tutt’altro che red flag, persino nelle app di dating. “Si sta creando una specie di corto circuito, dove alcune diagnosi sono cool e altre no. Se un persona riceve una diagnosi di disturbo della personalità o dell’umore, anziché di autismo o ADHD, non c’è tutta quella gioia nel ricevere la diagnosi. Essere persone autistiche o ADHD non significa avere un super potere, ci sono compromissioni significative che riguardano la difficoltà nel mantenere un lavoro, una relazione, difficoltà a mantenersi economicamente in modo autonomo, a costruire un’identità adulta”, prosegue la dottoressa Piras: una diagnosi non può affatto descrivere una persona nella sua totalità. Aggiunge che ogni persona è molto di più della sua diagnosi. Uno studio dell’Università della British Columbia e dell’Università di Toronto aveva analizzato 100 tra i video più popolari sull’ADHD: il 52% conteneva informazioni fuorvianti. Un successivo, condotto dalla Drexel University di Philadelphia e pubblicato sul Journal of autism and developmental disorders aveva fatto lo stesso, analizzando i 133 video più visualizzati sull’autismo: di questi, non risultava accurato il 41%. Un racconto superficiale o filtrato delle neurodivergenze può causare una forte sofferenza in chi ha ricevuto la diagnosi: “A volte i miei pazienti dicono di sentirsi così diversi rispetto alle narrazioni che ci sono su Internet al punto da sentirsi diversi nell’essere diversi”. Anche l’intelligenza artificiale riscuote il suo successo sull’autodiagnosi: la logica delle echo chambers vale più che mai nelle nostre conversazioni con i chatbot, che tendono a dirci esattamente ciò che vogliamo sentire. Le mezze convinzioni, se confermate dall’AI, riducono la nostra probabilità di condurre ricerche ulteriori, come ha dimostrato un esperimento su come ChatGPT avesse fornito informazioni false sulle identità LGBTQIA+, un effetto ribattezzato chat-chamber dai ricercatori della University College Dublin che hanno condotto lo studio. Il gruppo sottoposto a esperimento doveva scoprire, attraverso il chatbot, quante persone appartenenti alla comunità LGBTQIA+ avessero ricoperto una carica politica prima in India e poi in Irlanda, due Paesi la cui storia presenta diverse similitudini. La scelta dei ricercatori era legata al fatto che si trattasse di gruppi stigmatizzati e discriminati, per i quali risultava abbastanza difficile dichiararsi e candidarsi a una carica pubblica. Ma considerava anche i pregiudizi impliciti degli algoritmi. Il gruppo di controllo doveva effettuare la stessa ricerca utilizzando Google: il motore di ricerca, che fornisce link a diverse fonti anziché risposte semplici, chiare e comode come quelle di un chatbot, rende meno probabile la conferma dei nostri bias. “Nella pratica clinica mi capita di sapere che, prima di rivolgersi agli specialisti, le persone abbiano già ottenuto un consulto dall’intelligenza artificiale. Confesso che ogni volta è molto faticoso aiutare i pazienti a capire in che che modo l’AI possa essergli d’aiuto. Ciò rientra nel lavoro di psicoeducazione, che è lo step successivo alla diagnosi, durante il quale i pazienti capiscono come funzionano e quali strumenti servono nella vita quotidiana: è chiaro che questi comprendano anche l’utilizzo dell’AI anziché carta e penna, il che può essere davvero utile per capire come svolgere compiti più esecutivi, come preparare una valigia. Di contro, può verificarsi un abuso di sostituzione nella lettura di comportamenti umani che l’AI non potrà mai leggere meglio di una ”.
