Il 20 febbraio 2006 Luca Coscioni ci lasciava dopo aver rifiutato una tracheotomia che lo avrebbe mantenuto attaccato a una macchina. La sua vita, segnata dalla sclerosi laterale amiotrofica, si trasformò in una battaglia per la libertà di ricerca scientifica e per i diritti delle persone malate e con disabilità. A vent’anni dalla sua morte, l’Associazione Luca Coscioni ha ricordato il fondatore con un incontro in Senato, riflettendo sullo stato della ricerca scientifica in Italia e nel mondo e rilanciando le sue battaglie ancora aperte.
Ricerca sulle cellule staminali embrionali: la speranza ancora proibita
Tra le battaglie simbolo di Luca Coscioni c’è quella per la ricerca sulle cellule staminali embrionali. Nei primi anni Duemila, mentre la malattia progrediva, Coscioni promosse una campagna internazionale che ottenne il sostegno pubblico di oltre cento premi Nobel, firmatari di appelli a favore della libertà di ricerca e contro i divieti legislativi che ne limitavano lo sviluppo.
In Italia, il nodo resta la cosiddetta legge 40 del 2004, normativa sulla procreazione medicalmente assistita che, tra le altre restrizioni, vieta l’utilizzo per la ricerca degli embrioni crioconservati non destinati a una gravidanza. Un divieto che continua a impedire lo sviluppo di sperimentazioni già avanzate in altri paesi.
Durante l’incontro in Senato è intervenuto anche Maurizio, paziente affetto da Parkinson, portando la propria testimonianza: se vivesse all’estero potrebbe accedere a studi clinici basati su cellule staminali embrionali, come quelli condotti in Svezia dalla ricercatrice Malin Parmar (intervenuta al convegno), ma in Italia queste possibilità restano precluse. Per la segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni Filomena Gallo e il tesoriere (oltre che noto attivista e politico) Marco Cappato, il messaggio è chiaro: la ricerca che dà speranza contro il Parkinson è ancora proibita e serve un intervento politico per superare questo stallo.
Terapie orfane: cure efficaci ma senza mercato
Accanto alla libertà di ricerca, l’incontro ha acceso i riflettori sulle cosiddette terapie orfane, cioè cure già validate o promettenti che rischiano di essere rallentate o abbandonate perché destinate a pochi pazienti e quindi poco remunerative. È il caso, ad esempio, di terapie avanzate a base cellulare per malattie genetiche rare della pelle, di trattamenti innovativi per patologie oculari che possono restituire la vista o di alcune terapie geniche il cui sviluppo si interrompe nonostante risultati positivi.
In questo contesto si inserisce la richiesta dell’Associazione di riattivare le sperimentazioni di Holostem, centro di medicina rigenerativa nato a Modena e partecipato dal ministero delle Imprese e del Made in Italy, che ha sviluppato terapie cellulari pionieristiche per l’epidermolisi bollosa, malattia genetica rara che rende la pelle estremamente fragile.
Le prime 2.601 firme raccolte sono state consegnate al ministro Adolfo Urso al termine di una marcia che ha seguito l’incontro in Senato.
Chi era Luca Coscioni
Economista, Luca Coscioni entrò nella vita pubblica alla fine degli anni Novanta, quando la malattia lo costrinse progressivamente alla paralisi e alla perdita della voce. Nonostante questo, riuscì a diventare uno dei principali promotori europei della libertà di ricerca scientifica.
